設立の背景と目的
一般社団法人グリーフケア希望‐AYA家族支援センター（HOPE-AYA)は、代表理事の体験から、AYA世代のがん患者と家族・遺族が直面する現実的な課題に対応するために設立されました。
同じ経験をもつ家族（ビフレンダー）が主体となり、ご家族一人ひとりの課題解決をサポートします。
法人ロゴは、支え合う人が♡をつくり出し、そこに無限大の記号（∞）があしらわれています。無限記号（∞） は「永続的な支援」や「終わりないつながり」を象徴し、HOPE-AYAの理念 -You are not alone- と長期的なサポートを表現しています。
現在の医療システムや福祉制度、社会的支援の中で、AYA世代特有のニーズが十分に満たされていない現状があります。
1．初期診断と治療への課題
- 初期診断の誤りや適切な治療への遅れによる患者と家族の負担
- 希少がんにおける診断や治療法開発進展の必要性
２．福祉制度と経済的負担
- AYA特有の課題に対応した公的支援制度の整備
- 家族の経済的負担軽減の重要性（介護保険適用外への対応など）
AYA世代のがん患者や家族の経済的負担を軽減する制度として、比較的容易にアクセスできる制度には、高額療養費制度（健康保険）、傷病手当金（健康保険）、医療費控除（確定申告時）、障害者手帳（区市町村）、障害年金制度（年金事務所）等があります。
しかし、現実的には、これらの情報へのアクセスと申請、手続き（必要書類の収集や、いくつもの場所に何度も出向かなければならないなど）のために、家族は多大な労力を要します。
さらに、AYA世代特有の希少がんの検査（ゲノム検査やセカンドオピニオン等含む）、診断、治療、入院、手術、手術による障害、遠方への交通費・宿泊費、搬送費用、その後の生活や長期間に及ぶ介護には、医療保険や助成制度の対象外（介護保険は適用外）のものが多くあります。
e.g. ストーマを造設した場合も、装具購入助成には上限があるなど
３．AYA世代特有の心理社会的ニーズ
- 学業、就労、結婚などライフイベントへの影響を考慮した支援体制の必要性
- 年齢やライフステージに応じた柔軟な対応
４．家族・遺族への支援体制
- 家族一人ひとりに配慮した支援
- 看取りに至る過程で必要な情報提供と地域の社会資源との連携
- 死別後の長期的なグリーフケア
５．情報アクセスと地域格差
- 医療や福祉情報へのアクセス向上と一元化の重要性
- 地域による医療・福祉サービス格差への対応
６．きょうだいへの配慮
- きょうだいが置き去りにされる現状への理解と支援体制の整備
- 悲嘆を抱えるきょうだいが安心して相談できる場の提供（「きぼうの会」）
設立の目的
HOPE-AYAは、これらの課題に取り組み、すべてのAYA世代のがん患者と家族が、安心して治療や介護に専念できる状況、最期まで家族の時間を大切にできる環境づくり、遺族が長期的に支えられる社会を目指します。具体的には、以下の取り組みを進めます。
１．包括的な医療支援体制の構築
-
医療機関間での情報共有促進と地域格差解消への取り組み
２．経済的負担軽減策の推進
- 家族の現実に則した公的助成制度創設への働きかけ
- 家族への経済的支援
３．心理社会的サポートプログラム
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AYA世代特有の課題に対応した多様なプログラム
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継続的なグリーフケアとスピリチュアルケア
- 「AYA家族の会」/「きぼうの会」の運営
- 希望の場所へのビフレンダー訪問（自宅・医療機関など）
- うつ病・遷延性悲嘆症のリスクへの精神療法・個人カウンセリング
７．個別性を尊重した支援
- 患者や家族、一人ひとりの背景や希望を尊重した対応
８．情報提供とアクセス改善
- 必要な情報を一元化し、誰もが利用しやすい形で提供する仕組み作り
９．きょうだい向けプログラム
- 「きぼうの会」の運営
HOPE-AYAは、AYA世代のがん患者と家族・遺族が直面するこれらの課題一つひとつに取り組み、具体的支援活動を展開します。社会的連携がなされ、誰でも、いつでも、どこにいても、最善の支援が受けられる社会を目指します。
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