ご家族の方へ

AYA世代のがん患者を支えるご家族は、日々多くの困難に直面します。HOPE-AYAでは、ご家族の悲しみに寄り添い、必要な情報提供と課題解決をサポートします。このページでは、ご家族向けの支援内容をご案内します。

タイムリーな情報提供と支援のために、ぜひ賛助会員としての登録をご検討ください。詳しくは「賛助会員/入会方法」をご覧ください。

2025年8月～ミーティング開催に向けて準備を進めております。今しばらくお待ちください。

同じ経験をもつAYA遺族・きょうだいが集い、それぞれの悲しみや思いに耳を傾けたり思いのままに話したりできる場です。対面とオンライン（Zoom）のハイブリッド形式で、定期的に開催します。開催日時や場所、申込方法についての詳細は以下からご覧ください。

愛する家族の名前とLiving Proof (生きた証) を刻むご遺族のページです。家族とのかけがえのない時間（Living Proof）を記録し、大切な命の記憶を未来へとつなぎます。生きたかった家族のことや遺された家族一人ひとりの気持ちを伝えていくことで、医療や社会的課題について考えることや生かされていることの大切さを多くの人に伝えていければと考えています。

大切な存在を失ったきょうだいが抱える悲嘆について解説します。HOPE-AYAでは、同じ立場の人々とつながる場や年齢に応じたサポート体制を整備します。

悲嘆が長引き、日常生活に影響を及ぼす『遷延性悲嘆症』について解説します。適切な支援を受けるための情報をご覧いただけます。

悲嘆が深く長引き、うつ病や遷延性悲嘆症へのリスクがあるなど、医療機関への受診や専門のカウンセリングが必要となる場合があります。その場合は、代表理事による個別のカウンセリングをご紹介します。

* 認知行動療法(CBT)に基づくカウンセリングとグリーフケアを専門としています。

HOPE-AYAのグリーフカウンセラー養成プログラムは、AYA世代専門のグリーフカウンセラーを目指すご遺族を対象に、悲嘆についての高度な知識と援助的コミュニケーション、実践スキルを身につける研修です。専門資格の有無は問いません。

• 高額療養費や傷病手当金支給制度、身体障害者手帳など各種申請方法
• 介護保険の適用のない「若年がん患者への在宅療養生活支援」制度
• 訪問医療に関する医療機関や訪問看護ステーション
• 重度障がい者日常生活用具の給付に係る各種申請など

診断から看取りまで、ご家族が利用できる制度や社会資源、必要な申請・手続きについてご案内します。

「治療と看取りの記録」は、「専門職グリーフケア研修」及び「グリーフカウンセラー養成プログラム」の中で限定的に使用します。

家族の経済的負担や情報収集の困難、煩雑な申請手続き、症状の自覚から治療、看取りまでの記録など、代表理事自身が経験した現実をお伝えします。

* 今後は、ご遺族の体験談や記録もあわせて整理していきます。

「治療と看取りの記録」には、以下２つの内容が含まれます。

1) 希少がんと家族の経済的課題 

家族が直面する高額な検査費用、医療・介護費用、術後障害に係る出費、税金など家族の経済的負担の実態。社会的支援から漏れているAYA世代の現実を紹介します。

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2) 息子の医療記録 - 苦しみと支援の現実 

息子が経験した初期治療から看取りまでの医療記録。壮絶な痛みと苦しみの記録。支援体制の課題を具体的に示します。

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医療記録の内容は公開せず、下記目的のため主に専門職対象のグリーフケア研修および必要と認めた場合においてのみ限定的に紹介します。

• AYA世代特有の医療課題や家族支援について、当事者の体験を通じて学ぶ機会の提供
• 医療従事者や福祉職、心理職における援助的コミュニケーションスキルの向上
• スピリチュアルペインへの理解を深め、意味の喪失へのスピリチュアルケアの現場における実現

ご不明な点は、お気兼ねなくお問い合わせください。