治療と看取りの記録
２ページ目以降の閲覧にはパスワードが必要です。
代表理事の体験から
このページでは、代表理事の経験をもとに、治療から看取りまでの現実（医療記録）をお伝えします。また、家族が直面した経済的負担や情報収集の困難、煩雑な申請手続きなど当事者として経験した課題を共有します。
* 今後は、ご遺族の体験談や記録もあわせて整理していきます。
主な内容
1. 医療記録（専門職研修等にて限定的に使用します）
2. 家族が直面した経済的負担（領収書等による具体例）
3. 情報収集や申請手続きで感じた課題とその改善案
これらの公開によって、一人でも多くの方がAYA世代特有の課題について理解し、必要な支援につながることを期待します。
１．医療記録‐苦しみと支援の現実
息子が経験した初期治療から看取りまでの医療記録には、壮絶な痛みや苦しみ、そしてスピリチュアルペインが日々記されています。これらは、患者や家族が直面する現実を具体的に示す貴重な記録です。
* 今後は、ご遺族の体験談や記録もあわせて整理していきます。
＊音声記録について
症状の自覚から、息子は絶え間ない痛みに苦しみ、自宅での会話や入院中の電話で泣きながらその痛みや医療への不信感を訴えました。また、彼の日々の言葉には、生きる意味や死への恐れに向き合う壮絶なスピリチュアルペインが含まれていました。
これらの音声はリアルであり、聞くこと自体に多大なエネルギーを要します。専門職であっても、非常に辛い体験になる可能性があります。そのため一般公開はしませんが、病院での短時間の関わりの中では感じ取れない患者と家族の「真のグリーフ」と「スピリチュアルペイン」を理解するための重要な資料となり得ます。
音声記録/会話記録は、専門職向け研修において限定的に使用する予定です。
このページの閲覧にはパスワードが必要です。
２．家族の経済的課題
AYA世代のがん患者と家族が直面する経済的負担について、具体的なデータを基に紹介します。高額な検査費用や医療・介護費用、術後障害に係る出費、税金など、家族が抱える現実的な課題を明らかにします。
* 今後は、ご遺族の体験談や記録もあわせて整理していきます。
- 内容：実際に要した費用の記録。社会支援制度から漏れているAYA世代特有の現状も指摘します。
- 目的：家族への参考情報としてだけでなく、社会全体で支援制度の必要性を考えるきっかけとすること。
- 公開予定：2025年8月～順次公開。
このページの閲覧にはパスワードが必要です。
３．専門職向けグリーフケア研修
「治療と看取りの記録」で紹介する内容は、当面、主に専門職向け研修で限定的に使用する予定です。この研修では以下に重点を置きます。
- AYA世代特有の医療課題を知り、家族支援について具体的に考える
- 医療従事者や福祉職における援助的コミュニケーションスキルを向上する
- スピリチュアルペインの理解による実践的なグリーフケアを実現する
- 自己理解と自己覚知について体験的に学ぶ
- 自身のグリーフと死生観に向き合う
研修詳細については「グリーフケア研修」をご覧ください。
お問い合わせ
ご不明な点は、お気兼ねなくお問い合わせください。
✆ 大変恐れ入りますが、現在お電話でのお問い合わせはお受けしておりません。正確かつ迅速に対応させていただくため、お問い合わせフォームからご連絡ください。
何卒、ご理解ご協力のほど宜しくお願いいたします。